Oddervognen har snakket med Lukashuset – Danmarks første børne- og ungehospice. Her er der i sagens natur en stor del alvor, sorg og fortvivlelse, men samtidig også masser af lys, leg og livsmod.

Nanette Quistorff, som er afdelingssygeplejerske på Lukashuset fortæller om børns særlige evne til at lukke lyset ind i en mørk tid ”Arbejdet med syge børn og deres familier betragter jeg som de små glæders holdeplads”. Sådan siger Nanette Quistorff, der har været med siden opstarten af Lukashuset i oktober 2015. Det meste af sit arbejdsliv har hun brugt på at dygtiggøre sig indenfor sit fag med fokus på alvorligt syge og døende, herunder med speciale i kræftsygepleje blandt både voksne og børn. ”Jeg har altid været optaget af, hvordan man på trods af truende sygdom får lindring og kvalitet ind i livet. Derfor var jeg heller ikke i tvivl, da jeg blev spurgt, om jeg ville være med til at starte Lukashuset op,” siger Nanette, hos hvem man hurtigt fornemmer både en stor grad af seriøsitet, men også refleksion og selvironi, hvor det passer ind.

Lindring til hele familien
Lukashuset, som er drevet af Diakonissehuset Sankt Lukas stiftelsen, har plads til fire børn og deres familier, som kan tælle både forældre, søskende og bedsteforældre. Det lille hospice, som er finansieret af fondsmidler, private donationer og stiftelsens egen kapital, tager sig af børn i livstruende sygdomsforløb og har – som man hurtigt fornemmer – ikke kun fokus på selve barnet. Nanette fortæller: ”Det er klart, at når et barn er ramt af livstruende sygdom, så påvirker det hele familien. Derfor er det også hele familien, som indlægges her, hvor vi har fokus på lindring med
hverdagslivet og livskvalitet som vigtige parametre. Nogle familier bor her i op til et halvt år, imens andre er her ganske kort tid. Også børnenes alder varierer, lige fra de helt små til unge mennesker op til 18 år. Så selvom familien står midt i deres livs mest sårbare tid, så er netop glæden og forudsigeligheden ved hverdagens rutiner afgørende for at skabe overskud til at håndtere den svære situation, de står i.”

Og netop hverdagens rutiner udmønter sig i, at der i Lukashuset er arbejdet meget med at skabe hyggelige rammer, hvor man f.eks. selv kan selv lave mad eller vælge at få maden leveret fra stedets køkken alt afhængig af ens ressourcer. Derudover er der både inde og ude indrettet en lang række sanseskærpende og ikke mindst smukke faciliteter for at gøre opholdet så hjemligt og nært som
overhovedet muligt.

Kærlighedens vilkår
Som kommende eller nybagte forældre er det svært – lad os bare kalde det umuligt – at tage den tanke ind, at ens barn kan blive alvorligt syg og i værste fald dø af sin sygdom. Det rimer ikke på forventningsglæde, familieidyl, nyindkøbt barnevogn og mødregrupper. Nanette siger: ”Heldigvis fødes langt de fleste børn jo sunde og raske og forbliver sådan. Men vi kommer ikke udenom, at man – når man bliver forældre – per automatik tager del i livets alvor. Når man vælger at sætte nyt liv i verden og ved fødslen får skænket den største gave af alle, kommer også frygten for, at der skal ske vores børn noget, stort som småt. Man kan sige, at der altid vil være en risiko og en stor grad af bekymring forbundet med at blive forældre. Det ikke et til- eller et fravalg, men et vilkår. Derfor er det en vigtig del af vores arbejde at nedbryde tabuer, som kan være skabt af angsten for at miste. I praktisk betyder det, at jeg jævnligt holder foredrag for forskellige grupper af mennesker for at tydeliggøre, at der findes dygtige personer, som kan tage kærligt og professionelt hånd om én, selv når livet er allersværest.”

Helhedstænkning med hjertet først 
Når et barn med familie bliver indlagt i Lukashuset, bliver man mødt af et tværfagligt team bestående af sygeplejersker, læger, børnelæger, socialrådgivere, psykologer foruden en fysioterapeut, en præst, en hospitalsklovn, en klassisk violinist samt en stor gruppe frivillige, som også er tilknyttet stedet. ”Udover at vi indgår i et tæt samarbejde med det involverede hospital omkring f.eks. den medicinske behandling, kan vi i fællesskab tage hånd om alle de symptomer, der kendetegner en familie med et alvorligt sygt barn,” siger Nanette og fortsætter: ”Det er klart, at personalets primære kontakt er forældrene. Al adgang til barnet foregår gennem dem. De kender barnet bedst, hvorfor gensidig tillid er det vigtigste element for at kunne sikre en god oplevelse og et trygt ophold hos os.”

Børns lys skinner stærkest
Men hvordan i alverden kan man som Nanette holde et arbejdsliv ud, hvor sygdom og død blandt børn er en del af hverdagens dagsorden? Hun fortæller: ”Det siger sig selv, at sårbarhed, skrøbelighed og sorg er en uomtvistelig del af hverdagen i Lukashuset. Men noget af det jeg hæfter mig ved, er, at der hos børn findes en konstant sprække ind til noget, der er lysere… ” Hun tager en kort pause, før hun fortsætter: ”Børn trænger igennem med deres lys på trods af lidelsen. I det øjeblik at børn er vellindrede, er de tilstede i livet med deres enorme overlevelsesinstinkt i langt højere grad end mange voksne. De kommer så at sige frem med deres livsglæde og livsmod og mister yderst sjældent livsgejsten. Det er glæderne på trods af smerten, der bevæger mig mest i dagligdagen. På den måde bliver mit arbejde givende trods angst, ambivalens og andre ubehagelige følelser, som jeg møder hver dag. Man kan sige, at hver dag har sit eget gennembrud af noget andet.”

Alvoren sætter livet i relief
For Nanettes eget vedkommende skaber arbejdet med sygdom og død uden tvivl en intensivering af livet: ”Det kan lyde som en kliché, men det er klart, at der opstår noget liv ud af, at et andet liv er truet. Tingene bliver sat i relief og kan være med til at skabe en større bevidsthed om, at vi skal være taknemmelige for vores liv. Det siger jeg med en kraftig understregning af, at det ikke skal lyde hverken frelst eller helligt. Imens jeg forsøger at leve livet ud, tager jeg også en masse ting for givet. Det, tror jeg, er en naturlig del af livet. Vi er kun mennesker, som også skal give plads til de mere sekundære bekymringer. Der skal være plads til bagateller og hverdagens små irritationsmomenter. Det er også livet.”